Fotó: Flickr
Amikor április másodikán a világ kék színt ölt magára, az azt jelzi, hogy eljött az évnek az a napja, amikor az autizmussal küzdő családokra, gyerekekre, felnőttekre terelődik a figyelem. Az ő nehézségeikről, örömeikről, mindennapjaikról olvashatunk ekkortájt. 2007 decemberében az ENSZ ezt a napot az Autizmus Világnapjává nyilvánította, azóta kisebb-nagyobb települések szerveznek edukációs napokat, beszélgetéseket, közösségi sétákat kék lufikkal, jelezvén, hogy a társadalom nem is kicsi százaléka autizmussal él.
Ez számokban a következőképpen néz ki jelenleg: Európában évente 88 gyermekből egy autistának születik, és a statisztika azt mutatja, a fiúknál gyakrabban fordul elő. Érdekességképp, húsz évvel ezelőtt még 100 gyermekből egynél diagnosztizálták a rendellenességet. Ez arra utal, hogy egyre nagyobb az autizmus előfordulási aránya, de ez talán a pontosabb diagnosztikai eszközök javára írható, valamint, hogy a szakemberek is egyre több alkalommal találkoznak a betegség különböző formáival. A betegség jelenleg nem gyógyítható.
Mit tudunk az autizmusról?
Az első diagnosztikai írások 1943-ban kerültek a nyilvánosság elé, ami azt jelenti, hogy egy meglehetősen új rendellenességről van szó. Az évek alatt sok minden kiderült az autizmusról, de mivel egy nagyon széles spektrumú tünetegyüttesről van szó, egyre több mindent nem tudunk róla. A kórleírás szerint az agy veleszületett, genetikai okokra visszavezethető, észlelési és információfeldolgozási zavarát értjük, ami jellemzően a kisgyermekkorban alakul ki.
Az érintett gyerekek kommunikációs képességei gyengébbek, kerülik a szemkontaktust és a társas kapcsolatokat, mindezek mellett pedig fokozott figyelem, emlékezőképesség és intelligencia is társulhat a rendellenességhez.
Magdi és férje, Igor tizenegy éves lányukat nevelik egy Pozsony melletti kis faluban. Lányuk, Nela kiválóan zongorázik, rajzol, sőt mostanában repülőmodellezéssel is próbálkozik. Ők meséltek egy kicsit mindennapjaikról.
Nela nagyon sokáig úgy fejlődött, mint a kortársai, a mozgásfejlődése haladt előre, evett, aludt, ahogy kellett. Egy éves kora körül kezdett el furcsán viselkedni, megromlott az alvása, a kommunikációs készsége egy ideje nem változott, félt mindentől, a játékok nem érdekelték, aktivitásban passzív volt, figyelmét mindig egy dologra szegezte, azt viszont órákig képes volt intenzíven fenntartani.
Magam is láttam, hogy valami nem stimmel vele, de még két évnek kellett eltelnie, hogy kiderüljön a diagnózisa. Nagyon későn kezdett el beszélni, a kortársaitól eltávolodott. Hosszú és kacskaringós út vezetett odáig, hogy ma már a gyermekünk állapota stabilnak mondható. Rengeteg helyen, fejlesztésen, tornán megfordultunk, vittük őt az ország különböző pontjaira szakemberekhez, pszichológusokhoz, pszichiáterekhez.
Az autizmus olyan, mint amikor az ember fejére egy üvegbúra kerül, és onnan szemléli a világot.
Sok külföldi oldalt bújtam, tanultam, hogy jobban megértsem őt, és nemcsak megértsem a működését, hanem könnyebbé is tegyem az életét. Az ő esetében a rendszeres fejlesztések mellett nagyon sokat tett, hogy fantasztikus speciális pedagógusokkal hozott minket össze a sors. Mindezek mellett pedig olyasmire is rájöttünk, hogy melyek azok a diéták, amelyekkel az állapota egyértelműen javult, ezért évek óta nem eszik glutént és cukrot is csak nagyon minimálisat. Nagyon sokat köszönhetünk a pozsonyi székhelyű Andreas központnak.
Ami minket, szülőket illet, néhány éve egy önsegítő szülői közösséget is létrehoztunk, amelynek a lényege, hogy havi szinten találkozunk, kirándulunk, beszélgetünk, csak mi, szülők, hogy ilyen módon is támogassuk, meghallgassuk egymást a nehezebb időkben.
Sokat jelent, hogy tudjuk, élethelyzetünkkel nem vagyunk egyedül.